Kniha, která vás dožene k slzám
Metachromatická leukodystrofie. Jedná se o degenerativní onemocnění. Nemoc se projevuje u dětí mezi prvním a druhým rokem života poruchou chůze. Následně pokračuje celkovou ztrátou motoriky těla. Dítě nedokáže už samo vstát, chodit, později ani sedět. Následuje slepota nebo poruchy příjmu potravy. Kvůli této těžké nemoci dochází ke stavům, kdy je dítě v silné křeči, která je pro něj velmi bolestivá. Po nějaké době je pro dítě těžký i jakýkoli pohyb. Většina pacientů umírá dva až čtyři roky po diagnóze.
Anne-Dauphine Julliand žije se svým manželem Lo?cem, čtyřletým synem Gaspardem, dvouletou dcerou Tha?s a nenarozeným miminkem v Paříži. Žijí naprosto ničím nerušeným životem, užívají si sami sebe, jako rodina se naprosto milují. Jejich klid je však jednoho dne narušen. Anne si všimne, že malá dcerka Tha?s při chůzi podivně vytáčí nožičku. Rodiče si myslí, že je to tím, že začala pozdě chodit, že se všechno spraví. Po složitých testech se však Anne a Lo?c dozví zdrcující zprávu. Tha?s je nemocná a neexistuje léčba. A nebudeme si nic nalhávat, kniha opravdu nekončí happy endem.
Když se Anne s manželem dozvěděli, že je jejich dcera nemocná, byla to pro ně neskutečně zdrcující zpráva. Ovšem když se dozvěděli, že je možnost, že nemocné bude i jejich nenarozené dítě, byla to pro ně rána. Malé Tha?s slíbili, že ji budou milovat až do jejích posledních dnů, bude mít to nejkrásnější dětství, jaké vůbec může mít, ochrání ji před vším zlým. Nemoc se však šíří rychleji a rychleji. Bojí se o Tha?s i o nenarozené miminko.
Co může být pro matku horší, než pozorovat utrpení vlastního dítěte? Vědět, že jenom čekáte na dobu, kdy zemře? Pozorovat, jak jej postupně opouštějí životní funkce, pozorovat, jak chřadne. Anne si nemohla užívat dětství své dcery jako každý jiný rodič. Tha?s strávila polovinu svého života v nemocnici nebo v karanténě, protože byla příliš velká možnost, že se něčím nakazí – byť jenom rýmou, což by bylo v jejím stavu moc špatné.
Dceřina nemoc však netrápí jenom Anne a Lo?ce. I Gaspard, Tha?sin bratr, si moc dobře uvědomuje, jak vážně na tom jeho sestra je. Chybí mu, že si s ní nemůže hrát. Když byla nemoc ještě na začátku a hráli si spolu, Tha?s upadla, protože jí nemoc nedovolila, aby se sama udržela vsedě. Gaspard chápal, že je to kvůli nemoci, ale Anne ho obviňovala, že na sestru nedává pozor. Jak ale může čtyřletý chlapec něco takového zvládat?
Příběh Tha?s není smyšleným příběhem. Je to skutečný příběh, skutečný život. Její matka Anne opravdu žije se svou rodinou v Paříži. Pracuje jako novinářka. Příběh o posledních měsících života své dcery začala psát kvůli tomu, aby se její syn Arthur, který se narodil rok po smrti své sestřičky, o ní něco dozvěděl. Její rodina ji však přesvědčila, aby knihu vydala. Kniha zažila úspěch! Prodalo se 120 000 výtisků. Anne za ni dokonce získala cenu Paroles de Patients.
Ano, kniha opravdu nekončí šťastně. Je v ní spousta srdcervoucích a občas až klišoidních vět. Tohle je ale jedna z těch knih, kde o nic takového nejde. I kdyby se jedna věta opakovala na každé straně, bylo by vám to jedno. Jde o knihu, která vás dožene k slzám, budete vědět, co vás na konci čeká, ale přesto budete chtít číst dál. Budete se chtít co nejrychleji dostat na konec. Možná proto, že doufáte, že se stane zázrak, nebo jenom proto, abyste konečně skončili trápení té malé holčičky.
Není to kniha pro každého. Pro někoho to bude kniha naprosto zbytečná a bude ji číst s pocitem naprosté lhostejnosti. Já jsem ji ale četla s pocitem strašné lítosti a zároveň plna obdivu k malé princezničce Tha?s. Kniha naprosto odlišná od všeho, co můžete na mém blogu najít. Příběh však neskutečný. Ne však výjimečný či ojedinělý. Nemoci, ztráty, smrt nás provází životem a jsou jeho nedílnou součástí.
Moje konečné hodnocení je samozřejmě 5*. Tentokrát to však není hodnocení stylu knihy, psaní, ale jsou to hvězdy pro Tha?s.
Dva krůčky po mokrém písku
Až do dvou let byla Thais úplně normální dítě. Alespoň nic nesvědčilo o tom, že by tomu bylo jinak. Jednoho dne si však její matka na pláži všimla, že Thais chodí nejistě a vytáčí nožičku směrem ven. Zašla s ní tedy k lékaři, který jí po sérii vyšetření sdělil šokující zprávu. Její dcera trpí vzácnou genetickou nemocí, na kterou není lék, a zbývá jí jen několik měsíců života. Tehdy matka své dceři slíbí: „Budeš mít krásný život. Jiný než ostatní holčičky, ale život, na který budeš moct být pyšná.“
Autorka je knižní blogerka. Tato recenze je také publikována na jejím knižním blogu.
